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その白いケーブルの中に血が通ってるん？

お風呂とかって入れるの？

そのカバンには何が入ってるん？

え、てか何がどうなっとん？というかどしたん？

今年の8月下旬に植込型補助人工心臓を入れて今までに多くの人からたくさんの質問をいただきました。「今、心臓どこにあるん？も、もしかしてそのカバンの中？」と真顔で聞かれたこともありました。笑

それもそのはず… この植込型補助人工心臓による治療が日本で本格的に導入されたのはほんのここ数年で諸外国に比べ手術数もそれに関する情報もあまりにも少ないからです。私もこの病気になるまでは補助人工心臓なんて聞いたこともありませんでした…。

重症心不全を引きこおす拡張型心筋症や虚血性心筋症などの心臓の難病は発症自体が珍しいものですが、私のように今までピッチピチに健康だった人間も突然発症する恐ろしいものです。

というわけで、今回は私と知り合いとなってしまった機会に是非ともこいつと共に過ごす１日を知ってもらえたらと思います！！

まず、植込型補助人工心臓ってこんな感じ。

いつも持ち運ぶカバンの中身の正体はこれ。

楕円形のものがコントローラー、２つの四角いものがバッテリーです。心臓は入ってません。笑　これらは私の種類「Heart mateⅡ」だと約3kgぐらい。
そしてコントローラーから伸びる白いケーブルがお腹の中に入り、心臓に取り付けられたモーターのような機械に繋がって電力を送っています。てなわけで、白い線はただの電力ケーブルです。

そして、もう一つ大切なのはこれ！
バッテリーをチャージする機械と就寝中にバッテリーの代わりに電力を供給する本体の機械の2つです。

それでは、１日の流れを紹介したいと思います。

朝の起床

私が目が覚めてまずすることは、機械のモニターのチェック。
きちんと正常に動いているか数字を確認します。異常な数字の場合は即、病院へ連絡することになっています。（毎日、記録表に数字を書いて外来の日に提出します。）

そして、本体に繋がっている先っぽが黒と白のケーブルをバッテリーに繋ぎ替えます。これで自由に行動ができます。就寝中にバッテリーが無くなっては大変なので、寝る時は必ず本体のケーブルに接続します。（バッテリーは2本同時使用で10時間くらいは持ちますが、念のため。）

本体に繋がっているケーブルを、バッテリーに繋ぎ替え。ピー！ピー！と鳴り響くアラームに耐えながら行う毎朝の儀式です。

そして、毎朝体重をチェックします。2、3日で急激に体重が増えた場合は心臓の動きが弱まり、体に水が溜まっている可能性があるため、病院へ連絡することになっています。私は今のところ幸い退院後から変化なしです。

日中の生活

常にコントローラーとバッテリーが入ったカバンを持ち歩く生活です。コントローラーからお腹に入る白い線はとても短いので、引っ張らないように、物に引っ掛けないように慎重に行動します。外に出る時は、白いケーブルやバッテリーのケーブルが人や物に引っかからないように細心の注意を払います。

大半の人は外出の時もカバンを持って行くみたいですが、私は肩が凝るのが嫌なので、違うものをつけて外出します。カバンはどれも専用のものを使います。ちなみに外出時は常に予備のバッテリー2つとコントローラーを持ち運びます。これが面倒くさい…。最近は自分で持つようにしていますが、退院したての頃は体力がなくて、いつも相方や母に持ってもらっていました。

シャワー

湯船に湯をためて…ゆっくり浸かる…。そんなことは移植手術を受けれる日が来るまでお預けです。専用の防水カバンに入れて、お腹のケーブルが入っている部分に防水シールを貼り付けてシャワーを浴びます。シャワー中もカバンや防水シールの中に水が入らないように気を配ります。そして、シャワーが終わると、慎重に着替えをして元のカバンに戻します。この一連の作業が面倒くさすぎてシャワーが今では大嫌いです….。笑

消毒

1日3回食後に薬を飲むのは当たり前ですが、この機械をつけていて一番気をつけることは、白いケーブルが入ってるお腹の部分からの感染症だそうです。感染がひどいと最悪の場合は命を落とす可能性もあります。そこで、1日1回必ず下の用品を使って、お腹の部分をしっかり丁寧に消毒します。

就寝

バッテリーから本体へケーブルを切り替えます。一度本体へ繋ぐと行動が制限がされるので、トイレなどは済ましておきます。私は何か欲しいものがあれば、相方に「今、接続中で動けないから、〜を取ってきて。」と言っては都合よく利用しています。笑 夜静かな場所にいるとたまに心臓の拍動とともにシュイーンというモーター音が聞こえます。あー、血が回ってるんだなぁっと。笑

ちなみに、ケーブルは左の腹部に入っているため寝返りは右方向にしか取れません。。。ケーブルを引っ張らないように基本的には真っ直ぐでほとんど動けません。これは結構苦痛です。笑  寝相悪い人はどうしてるんだろうか…。

ザッとこんな感じの1日です。慣れというのはすごいもので、人間は置かれた境遇にうまく適応して生きていけるんだなーと感じています。（他人事…笑）

植込型補助人工心臓は移植までの期間に薬などの内科的治療では命が持たないと考えられる重症心不全患者に用いられるもので、私もそのうちの一人です。

発症後はベッドからほとんど動けなかったのが、今では退院して外に出れるまでに回復しました。ただ残念なことに、これは病気が治って心臓が回復したのではなく、機械の補助のおかげで心臓が動いているだけなのが現実です。根本的治療には今のところ心臓移植しかありません。中には機械をつけることによって起こされる感染症、合併症のリスクによって、移植までに辿り着くことなく命を落とされる方も大勢おられます。
また、日本の長すぎる移植待機期間などの移植医療の問題だけでなく、日本では内臓疾患による身体障害の事もあまり認知されていません。

それでも、医療の進歩のおかげでこうやって元どおりに近い生活を送れるようになったのは本当に嬉しい限りです。

最後はちょっとかたくなりましたが、このブログをきっかけに小さな小さな一歩ですが、多くの皆さんにこの病気を知ってもらい、またこの治療を受ける方の参考になれば幸いです！！おしまい！

(English)

Is your blood in that white cable?
Can you take a bath?
What is inside of your black bag? 

I have received many questions about my artificial heart ‘Heart mate Ⅱ‘ since I had  the operation 4 month ago. Someone even asked me; ‘ Where is your heart now? Is it in your black back?’ haha
No wonder people have questions, the artificial heart was only introduced a few years ago in Japan. Not many operations have been performed so  information about artificial hearts compared to western countries is limited. Before I got this rare heart disease ‘Dilated Cardiomyopathy‘, I never knew anything about it or about LVADs (Left Ventricular Assist Device=Artificial heart).Therefore, I would like everyone, who reads this blog, to know about my everyday with this devices.Firstly, this is what an artificial heart looks like. Oh I can’t believe such a huge thing is in my body…

This is what inside of the black bag which I have to always carry with.

The white elliptic is called a System Controller and the 2 grey squares things are batteries. These all weigh about 3 kg.  The white cable, is called the Drive Line.  It goes inside my stomach and sends power to the device which is stitched to my heart.The picture below is my battery charger and Power Module and Display Module. This is my average daily routine. 

Getting up in the morning. 

When I get up, I have to check the monitor on the machine first. I must check all figures are within safe guidelines. Next, I have to push the ‘self test’ buttons, to check the Power Module and System Controller are working properly. During this time a very loud alarm will ring and lights will flash. If something is wrong, I must call the hospital immediately.

Then, I have to change my cables to the batteries from the Power Module which is connected to the mains. This allows me to become mobile. Again, loud alarms will ring to warn me that I am disconnected to a power supply. Failure to connect the power cables efficiently will result in the alarms to continue to ring. No power, no life. Sometimes I feel like an iPhone which needs to be charged.

  ↓During the dayI have to carry this black with me all the time during the day. The white drive line is very short so that I have to be careful to avoid it touching any obstacles or catching on things. When I go out, I use a different type of bag. This bag is like a gun holster. I use it for going on long walks as the weight is distributed evenly. Because of Osaka University hospital’s rule I must carry 2 spare batteries and a spare System Controller with me at all times. This is another 3kg. 

 Shower

In Japan, it is common that people have baths or go to hot springs to relax in winter. However, I am not allowed to do that. I am not allowed to submerg my drive line or chest under water. I can take a shower but I have to put the devices and batteries into a waterproof bag and I have to cover my stomach with a waterproof seal. During the shower, I always have to pay attention that the bag does not drop or pull my drive line and that water does not get inside… . After a shower I change to the black bag again. This process is annoying for me as it takes about 40min to have a quick shower. Now I’m starting to hate showers…haha

Cleaning 

I have to clean my stomach every day to prevent infection. If I get a really bad infection, the worst case senario is that I would have to change the devise inside or I may even die.

Going to bed

I change the power cables back from the batteries to the mains via the Power Module. Once I connect to this device I cannot move far so I prepare everything I need before I go to bed. But, if I need anything, I always say to LIN「Please pass me that one. I can’t move, because I’m connected!!」

During the night, I can sometimes hear the beat of my heart and motor sounds of the device. Lin can hear it often and said it sounds like ‘a PC has been left on and is over heating.’ By the way, I can role only little bit to my right side while sleeping, because of the short drive line which comes from the left side of my stomach. It’s stressful..

This is the my daily order. It was difficult before but now I’m used to it. I feel that humans can live through any situations, if they have to.

Artificial hearts are for serious patients who might not be able to survive with only medicine until they have a transplant. Apparently I am one of them. But we never give up on life. 

After surgery, I felt like my heart had recovered and I can go out now. I really appreciate the improvements of medical technology. However, actually, my heart has not recovered, it’s working well just because of the support of the device. The only way to cure this illness is by a heart transplantation. There many patients on the organ waiting list who don’t make it to their transplant, because of the incredibly long waiting list compared to other countries, ( I was said it would take about three to five years. )

I am trying to find out how I can make a difference to the problem of the long waiting list in Japan. And why is Japan so long and what is the difference between other countries. Lin will be addressing these questions soon in an article. In the meantime if you know something about your countries, please leave a comment.

This is a small tiny step, but I would like to introduce my illness to people. And I would be happy if this blogs helps the patients who are willing to have an artificial heart. LET’S FIGHT TOGETHER!!