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植込型補助人工心臓ってなんじゃ。「Heart mateⅡ」な生活 / A day with my buddy. | Heart Mates

植込型補助人工心臓ってなんじゃ。「Heart mateⅡ」な生活 / A day with my buddy.

Please click here for English.

その白いケーブルの中に血が通ってるん?

お風呂とかって入れるの?

そのカバンには何が入ってるん?

え、てか何がどうなっとん?というかどしたん?

今年の8月下旬に植込型補助人工心臓を入れて今までに多くの人からたくさんの質問をいただきました。「今、心臓どこにあるん?も、もしかしてそのカバンの中?」と真顔で聞かれたこともありました。笑

それもそのはず… この植込型補助人工心臓による治療が日本で本格的に導入されたのはほんのここ数年で諸外国に比べ手術数もそれに関する情報もあまりにも少ないからです。私もこの病気になるまでは補助人工心臓なんて聞いたこともありませんでした…。

重症心不全を引きこおす拡張型心筋症や虚血性心筋症などの心臓の難病は発症自体が珍しいものですが、私のように今までピッチピチに健康だった人間も突然発症する恐ろしいものです。

というわけで、今回は私と知り合いとなってしまった機会に是非ともこいつと共に過ごす1日を知ってもらえたらと思います!!

まず、植込型補助人工心臓ってこんな感じ。

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いつも持ち運ぶカバンの中身の正体はこれ。

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楕円形のものがコントローラー、2つの四角いものがバッテリーです。心臓は入ってません。笑 これらは私の種類「Heart mateⅡ」だと約3kgぐらい。
そしてコントローラーから伸びる白いケーブルがお腹の中に入り、心臓に取り付けられたモーターのような機械に繋がって電力を送っています。てなわけで、白い線はただの電力ケーブルです。

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そして、もう一つ大切なのはこれ!
バッテリーをチャージする機械と就寝中にバッテリーの代わりに電力を供給する本体の機械の2つです。

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それでは、1日の流れを紹介したいと思います。

朝の起床

私が目が覚めてまずすることは、機械のモニターのチェック。
きちんと正常に動いているか数字を確認します。異常な数字の場合は即、病院へ連絡することになっています。(毎日、記録表に数字を書いて外来の日に提出します。)

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そして、本体に繋がっている先っぽが黒と白のケーブルをバッテリーに繋ぎ替えます。これで自由に行動ができます。就寝中にバッテリーが無くなっては大変なので、寝る時は必ず本体のケーブルに接続します。(バッテリーは2本同時使用で10時間くらいは持ちますが、念のため。)

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本体に繋がっているケーブルを、バッテリーに繋ぎ替え。ピー!ピー!と鳴り響くアラームに耐えながら行う毎朝の儀式です。

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そして、毎朝体重をチェックします。2、3日で急激に体重が増えた場合は心臓の動きが弱まり、体に水が溜まっている可能性があるため、病院へ連絡することになっています。私は今のところ幸い退院後から変化なしです。

日中の生活

常にコントローラーとバッテリーが入ったカバンを持ち歩く生活です。コントローラーからお腹に入る白い線はとても短いので、引っ張らないように、物に引っ掛けないように慎重に行動します。外に出る時は、白いケーブルやバッテリーのケーブルが人や物に引っかからないように細心の注意を払います。

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大半の人は外出の時もカバンを持って行くみたいですが、私は肩が凝るのが嫌なので、違うものをつけて外出します。カバンはどれも専用のものを使います。ちなみに外出時は常に予備のバッテリー2つとコントローラーを持ち運びます。これが面倒くさい…。最近は自分で持つようにしていますが、退院したての頃は体力がなくて、いつも相方や母に持ってもらっていました。

シャワー

湯船に湯をためて…ゆっくり浸かる…。そんなことは移植手術を受けれる日が来るまでお預けです。専用の防水カバンに入れて、お腹のケーブルが入っている部分に防水シールを貼り付けてシャワーを浴びます。シャワー中もカバンや防水シールの中に水が入らないように気を配ります。そして、シャワーが終わると、慎重に着替えをして元のカバンに戻します。この一連の作業が面倒くさすぎてシャワーが今では大嫌いです….。笑

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消毒

1日3回食後に薬を飲むのは当たり前ですが、この機械をつけていて一番気をつけることは、白いケーブルが入ってるお腹の部分からの感染症だそうです。感染がひどいと最悪の場合は命を落とす可能性もあります。そこで、1日1回必ず下の用品を使って、お腹の部分をしっかり丁寧に消毒します。f:id:moai9rin3DK:20151207165044j:plain

就寝

バッテリーから本体へケーブルを切り替えます。一度本体へ繋ぐと行動が制限がされるので、トイレなどは済ましておきます。私は何か欲しいものがあれば、相方に「今、接続中で動けないから、〜を取ってきて。」と言っては都合よく利用しています。笑 夜静かな場所にいるとたまに心臓の拍動とともにシュイーンというモーター音が聞こえます。あー、血が回ってるんだなぁっと。笑

ちなみに、ケーブルは左の腹部に入っているため寝返りは右方向にしか取れません。。。ケーブルを引っ張らないように基本的には真っ直ぐでほとんど動けません。これは結構苦痛です。笑  寝相悪い人はどうしてるんだろうか…。

ザッとこんな感じの1日です。慣れというのはすごいもので、人間は置かれた境遇にうまく適応して生きていけるんだなーと感じています。(他人事…笑)

植込型補助人工心臓は移植までの期間に薬などの内科的治療では命が持たないと考えられる重症心不全患者に用いられるもので、私もそのうちの一人です。

発症後はベッドからほとんど動けなかったのが、今では退院して外に出れるまでに回復しました。ただ残念なことに、これは病気が治って心臓が回復したのではなく、機械の補助のおかげで心臓が動いているだけなのが現実です。根本的治療には今のところ心臓移植しかありません。中には機械をつけることによって起こされる感染症、合併症のリスクによって、移植までに辿り着くことなく命を落とされる方も大勢おられます。
また、日本の長すぎる移植待機期間などの移植医療の問題だけでなく、日本では内臓疾患による身体障害の事もあまり認知されていません。

それでも、医療の進歩のおかげでこうやって元どおりに近い生活を送れるようになったのは本当に嬉しい限りです。

最後はちょっとかたくなりましたが、このブログをきっかけに小さな小さな一歩ですが、多くの皆さんにこの病気を知ってもらい、またこの治療を受ける方の参考になれば幸いです!!おしまい!

(English)

Is your blood in that white cable?
Can you take a bath?
What is inside of your black bag? 

I have received many questions about my artificial heart ‘Heart mate ‘ since I had  the operation 4 month ago. Someone even asked me; ‘ Where is your heart now? Is it in your black back?’ haha
No wonder people have questions, the artificial heart was only introduced a few years ago in Japan. Not many operations have been performed so  information about artificial hearts compared to western countries is limited. Before I got this rare heart disease ‘Dilated Cardiomyopathy‘, I never knew anything about it or about LVADs (Left Ventricular Assist Device=Artificial heart).Therefore, I would like everyone, who reads this blog, to know about my everyday with this devices.Firstly, this is what an artificial heart looks like. Oh I can’t believe such a huge thing is in my body…

This is what inside of the black bag which I have to always carry with.

The white elliptic is called a System Controller and the 2 grey squares things are batteries. These all weigh about 3 kg.  The white cable, is called the Drive Line.  It goes inside my stomach and sends power to the device which is stitched to my heart.The picture below is my battery charger and Power Module and Display Module. This is my average daily routine. 

Getting up in the morning. 

When I get up, I have to check the monitor on the machine first. I must check all figures are within safe guidelines. Next, I have to push the ‘self test’ buttons, to check the Power Module and System Controller are working properly. During this time a very loud alarm will ring and lights will flash. If something is wrong, I must call the hospital immediately.

Then, I have to change my cables to the batteries from the Power Module which is connected to the mains. This allows me to become mobile. Again, loud alarms will ring to warn me that I am disconnected to a power supply. Failure to connect the power cables efficiently will result in the alarms to continue to ring. No power, no life. Sometimes I feel like an iPhone which needs to be charged.

  ↓During the dayI have to carry this black with me all the time during the day. The white drive line is very short so that I have to be careful to avoid it touching any obstacles or catching on things. When I go out, I use a different type of bag. This bag is like a gun holster. I use it for going on long walks as the weight is distributed evenly. Because of Osaka University hospital’s rule I must carry 2 spare batteries and a spare System Controller with me at all times. This is another 3kg. 

 Shower

In Japan, it is common that people have baths or go to hot springs to relax in winter. However, I am not allowed to do that. I am not allowed to submerg my drive line or chest under water. I can take a shower but I have to put the devices and batteries into a waterproof bag and I have to cover my stomach with a waterproof seal. During the shower, I always have to pay attention that the bag does not drop or pull my drive line and that water does not get inside… . After a shower I change to the black bag again. This process is annoying for me as it takes about 40min to have a quick shower. Now I’m starting to hate showers…haha

Cleaning 

I have to clean my stomach every day to prevent infection. If I get a really bad infection, the worst case senario is that I would have to change the devise inside or I may even die.

Going to bed

I change the power cables back from the batteries to the mains via the Power Module. Once I connect to this device I cannot move far so I prepare everything I need before I go to bed. But, if I need anything, I always say to LIN「Please pass me that one. I can’t move, because I’m connected!!」

During the night, I can sometimes hear the beat of my heart and motor sounds of the device. Lin can hear it often and said it sounds like ‘a PC has been left on and is over heating.’ By the way, I can role only little bit to my right side while sleeping, because of the short drive line which comes from the left side of my stomach. It’s stressful..

This is the my daily order. It was difficult before but now I’m used to it. I feel that humans can live through any situations, if they have to.

Artificial hearts are for serious patients who might not be able to survive with only medicine until they have a transplant. Apparently I am one of them. But we never give up on life. 

After surgery, I felt like my heart had recovered and I can go out now. I really appreciate the improvements of medical technology. However, actually, my heart has not recovered, it’s working well just because of the support of the device. The only way to cure this illness is by a heart transplantation. There many patients on the organ waiting list who don’t make it to their transplant, because of the incredibly long waiting list compared to other countries, ( I was said it would take about three to five years. )

I am trying to find out how I can make a difference to the problem of the long waiting list in Japan. And why is Japan so long and what is the difference between other countries. Lin will be addressing these questions soon in an article. In the meantime if you know something about your countries, please leave a comment.

This is a small tiny step, but I would like to introduce my illness to people. And I would be happy if this blogs helps the patients who are willing to have an artificial heart. LET’S FIGHT TOGETHER!! 

COMMENTS & TRACKBACKS

  • Comments ( 10 )
  • Trackbacks ( 0 )
  1. 私は散髪しに行くとコントローラーを見て「お荷物お預かりしますよ」と言われるのが恒例になってますw

  2. すっごく丁寧に説明できる事に尊敬します!
    一度は教師としての道に進まれたからこそ成せる
    ワザですかね( ̄▽ ̄)
    ひとつ残念なお知らせです……
    脳出血に倒れた仲間の方が
    昨日の早朝に旅立ちました!
    その方の存在が自分のVAD装着という
    道に大きな影響を与えてくれました。
    アホみたいな笑い話にも付き合ってもらい
    また、巡り会っていく仲間や支えてくれる
    家族を大事にしろと論じてくれました。
    本当に、記事にかいてあるように
    リスクは大変なものばかりですが
    生活の質としては充分なのかなと思いますよ
    少し前の医学では、体を満足に動かせない
    国内で移植待機だと終わるまで病院での
    生活を余儀なくされるし
    海外に渡るのにも募金を集めないと
    いけないですからね(^o^;)
    お風呂はDuraheartも苦労してます(笑)
    というかDKさんと同じようにシャワーが
    大嫌いになりつつありますね!
    防水バッグはもちろん
    コントローラとポンプまでの
    接続部が中間で露出してるから
    そこの防水もしなければいけないから
    ですね(;´д`)
    HeartMateはバッテリーチャージャーが
    オーディオプレーヤーみたいで
    カッコいいなと個人的に思ってます(笑)
    ただ、ドライブラインはペラペラで
    ちょっと心配と感じますね…
    バッテリーの持ち時間も
    自分と比べると2.5倍あるのが
    羨ましいですね(´∇`)
    何かお力添えになれる事があるならば
    協力させてください!
    逐次、ブログに目を通してますんで。

  3. プチさん
    「LVADあるある」に登録ですね!!笑

  4. 西村さん
    そうなんですね….。ショックです。。その方の分まで西村さんや自分たちが頑張りましょう!!
    心からご冥福をお祈りします。
    確かに生活の質はかなり向上しましたね。ここまで動けるようになるとは思わなかったし。
    Duraheartは大変みたいですね!!看護師さんから聞いたことがあります。そう、シャワーめんどくさい….。笑
    バッテリーの時間もそんなに違うんですね〜。
    ありがとうございます!今は日本の移植医療の現状について自分なりに調べています。じっとしてるだけじゃ嫌なタイプなので。笑 また協力お願いします!

  5. はじめまして。
    家族が医師から人工心臓を勧められておる者です。
    装置の実情を知りたくて、こちらにたどり着きました。医師から聞いてイメージしている通りの生活を送っておられるようで、わかりやすいです。
    また、訪問させて頂きます。
    移植まで暫くあるかと思いますが、お元気で過ごされますように。

  6. sugi-sugiさん
    こんにちは!すいません、返事が遅れました。
    参考になれば嬉しいです。決断は簡単ではないですが、本人様が納得した形になれば良いですね。

  7. 暮れにいさん

    はじめまして
    2016.3.28サイホーグとなりふたたびこの世に戻ってきました。
    埋込まれた人工心臓はジャービック2000と言う機械です。大きさはウナクール位ですかね、それが左心室に刺さってます。
    ハートメートとジャービックだと装備品が全然違います。お腹から出ているケーブルの長さにも大きな違いがあります。自分のはケーブルが長いのでシャワー浴は悔にしてません。毎日入りたい位です(笑)
    たまに電池交換の時ケーブルを外す順番を間違えて、モーターが停止してしまいます(生きてます)
    毎日日常生活いかがお過ですか?
    退院した頃は、筋力・体力共落ちてしまいガリガリでしたが、今は体重も増え(これ以上はヤバイ)見た目健全者と変わりません。最近ポケモンGOをやりながら歩いてます。
    自分は仕事が出来なくなってしまったので、嫁の変わりに主夫をしてます。炊事洗濯お掃除(風呂掃除はキツイ)
    我が家は二階建てなので、ベランダまで洗濯物を運ぶのがなかなか大変です(掃除も)まー休み休みこなしております。
    車が運転出来ないのが非常に残念(´д`|||)(RV車買ったばかりなのに)
    スポーツが出来ないのが残念(´д`|||)(スノボー・サーフィン・柔道がやりたい)
    自由に動け無いのが残念(´д`|||)(介助者が居ないと出かけられない)
    最後は愚痴です(笑)
    ながなが書いてしまいましたが、同じ仲間がこんな生活してますので、お互い頑張りましょう(^_^)v

  8. 暮れにいさん
    コメントありがとうございます!
    この世に戻ってきてくれて嬉しいです!さらっとモーター停止とおっしゃっていますが、怖すぎです…..!!順番を間違えると大変みたいですねっ!!ジャービックは小さくてケーブルが長い(電話線のような)イメージです。
    主夫ご苦労様です。すごいの一言です。
    車の運転残念ですよね….。アメリカとかはOKなので、日本もOKにならないかな…。笑
    介助者がいないと出かけられないのも、億劫ですよね…。まぁたまに近所なら1人で歩いて自由を満喫していますが。笑
    柔道やられていたんですね!!いつか移植を受ける時が来たら、今やりたいこと全部やりましょうね!!
    はい!頑張りましょう!!

  9. 初めまして!私の母が今補助人口心臓を付けていて、今年の8月で二年が経とうとしています。VADは、この型ではありませんが、共感する事がたくさんあったので、ついコメントしてしまいました。母は10年前に脳梗塞になり、左手足が麻痺していて右手右足しか動きませんが、それでも片手でケーブルの交換やバッテリーの交換を練習し、出来るようになりました。一緒の経験の方が、短く居られるだけでも励みになると思います。ちょくちょく拝見させてもらい、母にとっても励みなるよう、主さんの、ブログ見させてみます!

  10. えりささん
    初めまして、DKです!
    お返事が遅くなりごめんなさい。
    コメント頂きありがとうございます。
    そうなんですね、お母様の苦労と努力…すごいです。
    そうですね、私は勝手にバドをつけている人はみんな仲間だと思っています!
    よろしくお願いします!

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Wrestler / Teacher / LVAD(Heart MateⅡ)

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