希望の星

こんばんは!!

昨日の出来事は自分にとって多分一生忘れらない日となるでしょう。

私を知っているみなさん、このブログを読んでくれている方たちに報告があります。

昨日、ハローワークで紹介された教育系の会社への就職が決まりました。
勤務地は広島で、春から本格的な勤務が始まります。

自分の中の退院後ステップの集大成「社会復帰」がやっと実現できました。

面接の時に私の全て「拡張型心筋症のこと、補助人工心臓のこと、ICD(除細動器)、心臓移植、脳卒中/感染症などの合併症リスク、配慮してほしいこと」そして、「教育への思い」を全てぶちまけました。

内心、完全、諦めモードでした。
「こんな状態の人間なんて誰も雇いたくないよ」
自分がやってきたからこそわかる現場の忙しさと責任感、そして子どもたちのこと。自分の状態が崩れたらまたみんなに迷惑をかけてしまう。

「こんな私だってもう一度勝負したい」

これまで自分なりにそこそこ志を持って生きてきて、人生の中であれがやりたい/これがやりたいをがむしゃらに追ってきました。3年前カナダから戻ってきて、これから羽ばたいてやる!とはりきっていました。

それが去年、急に難病という悪魔に羽をもがれどん底を味わいました。もう一度人生をリセットしたい。悔しすぎて辛すぎて何度も夜一人で泣きました。もう自分は社会から外れた。障害者になった。一生、この病気に怯え、やりたいこともできず、そして苦しんで死ぬんだと思いました。大海原か宇宙空間に1人投げ捨てられた人生の浮浪者のように。着地点はもう無い。

当たり前のように描いていた仕事、結婚、家庭、子育て、自分のやりたい事なんていうライフプランは一瞬のうちに崩れ落ちたし、もうそれを望む事すらできないんだと悟りました。でも、どうにかここまできて、もう一度勝負がしたい。でもどこまでできるかわからない。ただただ不安で怖い

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担当者の方は真剣にそして時折優しい笑顔を見せながら、自分の病気の事や思いを聞いてくれていました。

そして、最後に担当者の方はこう言いました。

「あなたは我が社にとって必ずプラスになる人材だと我々は考えています。どこまでできるかは少しずつ一緒に探っていきましょう」と。

「ありがとうございます..」すらも最後まで言えず、初対面の担当者たちを前にして涙が止まらなくなった。「今までほんまキツかったです…」これまでのことが走馬灯のように頭を過ぎ去り、そして今かけられた言葉にただただ単純に感動し、嬉しかった

採用が決まった後、真っ先に家族に報告し、阪大の移植コーディネーターの方へ電話で就職の報告をしました。

去年の阪大入院中に私は移植コーディネーターに聞いたことがあります。

「補助人工心臓をつけて仕事を見つけた方はおられますか?」

「前の職場に復職された方はいらっしゃるけど、新しく転職された方は阪大では今のところ聞いたことないかなぁ。」

「じゃあ、僕は前の仕事辞めちゃったんで、もう社会復帰は難しいですね。」

「そんなことはないよ。今の補助人工心臓は性能も良くなっているし、会社が理解を示してくれれば、転職も不可能じゃないはず。君はまだ若いんだから、チャレンジして他の患者の希望の星になってよ。」

と言われました。

 

「希望の星」

これまで私の胸にずっとあった言葉でした。

こんな状態になっても、まだ希望は持てる。

補助人工心臓をつけて、移植待機になってしまうと社会のお荷物、ゲームオーバー。正直、補助人工心臓をつける前はそう思っていました。

でも、それは違う。まだ希望はある。

そして今回、みんなのサポートのおかげでそれを実現できました。移植コーディネーターさんの「良かったね、おめでとう」の言葉に胸が熱くなりました。

まだまだ不安、恐怖はあります。もしかすると何もできないかもしれない。やっとシューズを履いて、ユニフォームを着ただけ。今からスタートラインに向かいます。

これから先、どうなるか。全くわかりません。でも、

私がこの心筋症や難病、その他病気や障害、そして人生の不安、悩みに苦しんでいる方たちの「希望の星」となって、そして皆さん1人1人がそれぞれの「希望の星」となり、さらにその周りを照らしてもらえればいいのかなと勝手ながら思っています。笑

ある所にはあります。誰もが他人に言えない影がある。それでも、その影があるからこそ、みんながそれぞれの光を放つことができるのではないでしょうか。

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今回のことは一生忘れません。

ここまでこれたのも、家族とリンのおかげです。

そして、皆さんのご声援とご支援があったからだと思います。

本当にありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いします。

最後までお読みいただきありがとうございました。

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COMMENTS & TRACKBACKS

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  1. こんばんは!
    就職おめでとうございます~!!!✴✴✴✴✴?
    ほんとうに良かったですね~?✌
    面接の方、なんて良い方なの~!
    安心して働ける職場に巡り会えて
    ほんとうに良かった‼
    春から楽しみですね~(*^^*)
    くれぐれもお体、無理なさらずにね~d(^-^)

  2. 「最初から諦めたら絶対にダメだよ。人生はたった1度きりなんだ」
    「自分もやりたい。まだまだプレーヤーとして勝負したい」
    先生とDKさんの言葉、強く響きました。
    DKさん、夢を形にされて本当におめでとうございます。言葉や行動に励まされています。くれぐれも無理のないように頑張ってくださいね。応援しています。
                                  一 I CD装着者です。

  3. はじめまして。こんにちわ。
    初めてコメントさせて頂きます。
    僕も拡張型心筋症でハートメイト2をつけています。
    手術の時期も昨年8月なので、ほぼ一緒ですね。
    社会復帰おめでとうございます。
    僕にとっても励みになりました。
    ブログも最初の方から見させて頂きましたが、とても共感できて「それ、わっかるー」って事がたくさんありました。
    これからもブログ楽しみにしています。そして僕もブログ始めて補助人工心臓の事、お互い情報共有できたらいいなと思います。

  4. 社会復帰おめでとうございます。
    自分の事のように嬉しく思っています。
    心臓移植にたどりつくのと同じくらい
    難しいことですしね!f(^_^)
    先日、九州大学病院では患者会がありました。
    嬉しい報告と残念な報告があり
    嬉しい報告では昨年
    心臓移植を受けられた方が
    3名現れて
    そのうちの1名の方から
    約4年ほどの待機中の心境と
    ドナーコールを受けた時の心境を
    生の声で聞かせていただけました。
    残念な報告は
    VAD患者が数名亡くなったという話で
    合併症と機器管理の不手際による
    ものでした……(T-T)
    やはり、何が起こるのか予測できないし
    悔しい気持ちもありました。
    ある方は社会復帰の切符を
    手にした間近に機器管理の不手際で
    意識不明の重体に……
    聞かされた時は涙がとまりませんでした。
    病院のVADチームの方々と
    我々患者による意見交換をして
    患者会を終えました。
    DKさんも機器管理には
    充分気をつけてくださいね!
    お互い違う所に住んで
    違う病院に通って
    違う職種ですが
    これからも頑張っていきましょう!

  5. めぐっちさん
    ありがとうございます!また24日に♩

  6. たかふささん
    コメントありがとうございます。そのお言葉本当に嬉しいです。時に辛くなる時もありますが、医学の進歩を願いながら、お互いに元気で頑張りましょう!

  7. ジョニーさん
    コメントありがとうございます!!機種も時期も同じ者同士頑張りましょうね。
    やはりこの試練を乗り越えた者にしかわからない共感はありますよね。強い絆を感じます。
    はい、是非ともブログを始めてください。僕も始めたころは苦労しましたが、自分の生きた証として、そしてこうやって声をかけてくれる人に出会えて、始めて良かったと思っています。

  8. 西村さん
    ありがとうございます。母が「あ、西村さんからコメントが入ってるー!」と喜んでいました。ブログ立ち上げ当初からコメントや励ましを頂いて我が家では勝手に強い親近感を感じています。笑
    九大では、患者会があるんですね。阪大では公式的なものは聞いたことがありません…。
    心臓移植件数、去年は過去最高を記録しましたね。医学の発展と同時に移植医療理解も進んでいったらいいですよね。
    残念なお知らせを聞くのは辛い….ですが、ある意味、我々が向き合わなければいけない現実なのかなとも感じています。
    機械管理の不手際とは具体的にはどのようなトラブルが起きるのでしょうか?教えて下さい。

  9. 返事が遅くなりました。
    たしかに患者会の開催は
    時間の都合とかが合う合わないが
    出てくるので実現は難しいのかも
    しれないですね(^o^;)
    患者はもちろん介護人同士での
    意見交換はこれからの生活に
    大きな影響がありますからね!
    今回、不手際として
    紹介がされたのは
    ジャービックとデュラハートの
    扱い方や生活上での注意点でした。
    デュラハートは
    2つのバッテリーを接続し
    片方ずつ消費されていき
    片方がなくなると交換の知らせを
    アラームで知らせてくれます。
    その時に間違って
    もう片方を外すとポンプが
    停止します。
    また、コントローラーの
    取り換えをしなければならない
    場合もあり、その方法もトレーニング
    します。
    バッテリー交換で間違いを起こし
    アラームと警告ランプが消えず
    パニックを起こして
    コントローラー交換を独自に行ったのが
    今回、意識不明の重体に繋がった要因だと
    解析した結果だと言ってました。
    また介護人が近くにいなかったみたいです。
    もう1つのジャービックについては
    患者の方がお腹を下して下痢が続いている状態で
    トイレに行く回数が多かったみたいでした。
    介護人と寝室が別の場所だったらしく
    警告アラームが聞こえなかったそうです。
    ジャービックとかはバッテリーの
    持続が長く交換はあまりしなくて
    良いらしいです。
    しかし、バッテリーの残量低下は
    アラームがなく
    気づきにくいと言ってました。
    また、アラーム音が小さくて
    発見までに時間が遅れてしまったのが
    亡くなるのに至った要因と解析されました。
    ハートメイトは今のところ
    九大では事故の報告はないようですが。
    やはり、寝ぼけている状態の
    デバイス操作や在宅状況の見直し
    就職に就かれている方の
    職場での状況は1人にならないこと
    バッテリー交換はできるだけ立ち会って
    もらうようにしたい。
    という、管理に対する対策
    が患者会で出たものでした。
    あと、個人的に残念だったのは
    デュラハートを販売している
    テルモが人工心臓の事業から
    撤退する方針だと聞きました(笑
    一応、2017年の3月までは
    対応はあるらしいのですが
    2018年以降は完全に撤退だそうです。
    おそらく
    国内に問わず国外でも
    実積の多いハートメイトが主力
    になるのかなf(^_^)
    その事で患者会にて
    ネタ扱いでした(笑)
    デュラハートでしぶとく生き残って
    みせますよ!
    合併症は医師達に対応はしていただくとして
    機器管理等の在宅管理は
    ある程度は自身と介護人で事故なくやり遂げれれば
    良いと思います。
    医師達も盲点として
    管理が甘かったのかなと
    ショックを受けたみたいでした。
    あまり、ビシビシに
    管理下におかれた生活も
    患者と介護人に厳しい環境だと
    医師達に気をつかっていただいたから
    今の距離感でやらせていたのを
    もう少し検討して
    答えを見つけていくのは
    時間がかかりそうです…

  10. 西村さん
    阪大でも患者会をしてもらいたいです。我々にとって今、1番大切なのは情報だと思います。
    そうなんですね。。。参考になります。。ジャービックやデュラのアラームが聞こえにくいのは知っていましたが、そんな事が実際に起きたんですね。。
    ハートメイトが起きにくいとは言え、私はそろそろ半年で慣れも出てきたところだったので、気を引き締めます。
    テルモが撤退とは驚きました。。
    それでも西村さんなら頑張ってくれる!!そう思っています。
    医学技術の進歩がすごく進んでいて、どんどん新しい事が起きていますよね。
    絶対に希望を捨てずに、共に頑張りましょうね。

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