今日で9月が終わりますね。今日は17時頃にホスピタルパークを散歩しましたが、夕方はもう肌寒く、秋の訪れを感じました。ホスピタルパークでは、何やら琴っぽい楽器を演奏している人が最近出没していて、多くの患者さんがその音色を楽しんでいます。
昨日の出来事ですが、公園の池の周りに多くの医師、ME(臨床工学技士)と腰の位置ぐらいまでの箱のような機械、そして幼児を抱っこした母親達と車椅子の患者さんがいました。
私と一緒に来ていた看護師に「なんの集会ですかね〜、みんなで散歩ですかね〜」と声をかけ、私はてっきり車椅子の患者さんの散歩の付き添いにみんなきているのだと思っていました。すると看護師は「あれはVAD(人工心臓)の患者さん達ですね」との答えが。私は「あ、あの車椅子の患者さんもVADをつけているんですね」と返すと、「お母さんに抱かれている子たちがVADをつけているんですよ」との答えが。
一周歩きまた池のところに来た時に、母親に抱かれた子どもたちを注意深く見ると太いチューブが体から出ていて、それはMEが持っていた機械に繋がれていました。母親に抱かれた小さな幼児達は体外式人工心臓という機械に繋がれていたのです。
体の小さい幼児は私がつけているような植込型人工心臓をつけることはできません。それにより感染や合併症の危険性も高い体外式人工心臓の機械を使う他なく、それで心臓移植まで命をつなぐのだと看護師から伺いました。
本当に胸が締め付けられる思いでした。心筋症を抱えている幼児を見るのは初めてだったからです。この難病は子ども達にも容赦なく襲いかかります。10万人に何人の割合で突然発症する難病(遺伝性もある)ですが、幼児が発症するのは更に低い確率でしょう。幼児のご両親、ご家族は本当に理不尽な現実に悔しい思いをされていると思います。それでもみんな前向きに生きようとしている姿に、一瞬自分も人工心臓をつけていることを忘れ、大きな感動と勇気をもらいました。一緒に頑張ろうね!!
さて、先週から家族が広島に戻り、なんとも…な毎日でしたが、小学校からの友達や大学時代の後輩がお見舞いに来てくれました。ありがとう!!!
これからの予定ですが、一応10月中には退院の予定です。来週から外出2という試験をクリアして、大阪のアパートにて外泊試験に臨みます。それが全て問題なければ退院となります。当初は退院後はすぐ広島に帰る予定でしたが、大阪で体を慣らしてから11月頃広島へ帰るつもりです。
それでは、おやすみなさい。
こんばんは??
リハビリも順調のようですね?
広島に帰って来られるんですね?
そりゃ是非ランチでも行きたいですね~?
もちろんお母様付きで❗
気温差が大きいですから、風邪にはご用心ですよ❗
こんにちは?
初コメントですが、怪しいものではありません(笑)
DK君のお母様とは、私が生まれた時からのお付き合いを、させていただいてます者です。お母様には、悲しい時、辛い時、いつも、相談にのってもらってまた。あのお母様のもっているゆる~いあたたかさに、聞いてもらうだけで、癒されます。そんな甘えてばかりの私なので、何か力になれればと思っているのに、逆に又、お母様の愛情の深さ、強さを、このブログを通して、改めて感じてます。この母にしてこの子あり。ご両親の素晴らしいDNAを受け継いでますネ。
ご迷惑でなければ、広島に帰られたら、私の大好きなお母様付きで、ぜひお会いしたいです?
毎回、コメントしたいいと思いつつ、文章にうまくまとまらず、今日になってしまいました。やっぱり、思うことの半分も書けてませんね?
長々とすみません✋?
ちこさん
早く広島に帰りたいです!最近、朝と夜は肌寒くなってきましたね。日中はまだ日差しがあり、日光浴をしています。はい!ぜひ。ランチ母セットで!笑
YKさん
コメントありがとうございます!!嬉しいです!そうなんですね、母のゆるーいあたたかさ..よく分かります。ゆるすぎて困ることはしょっちゅうですが。笑 こんな状態になってしまって、これから母には頭が上がらないでしょう(悔しい!笑)はい、ぜひ、お願いします!